12월 1일 진료분부터 7% — 지금은 입법예고 단계
보건복지부가 11월 4일 국민건강보험법 시행령 개정안을 입법예고했습니다. 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자가 그 질환으로 진료받을 때 내는 급여 진료비 비율을 10%에서 7%로 낮추는 내용이에요.
의견은 11월 16일까지 국민참여입법센터(opinion.lawmaking.go.kr)에서 받습니다. 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일 이후 진료분부터 적용하는 게 정부 목표예요. 확정 전이라 일정은 바뀔 수 있습니다.
대상은 약 136만 명입니다. 9월 건강보험정책심의위원회 자료로는 희귀질환 1,389개, 중증난치질환 234개가 들어가요.
급여 진료비 100만 원이면 본인부담 7만 원
계산은 단순합니다. 같은 질환으로 건강보험 급여 진료비가 100만 원 나왔다면 지금은 10만 원, 12월부터는 7만 원을 냅니다. 입원·외래뿐 아니라 CT·MRI·PET 검사와 약국 이용도 산정특례 범위에 들어가요.
복지부는 1인당 연평균 본인부담이 약 75만 원에서 2027년 53만 원으로 줄 것으로 봤습니다. 2028년 상반기에 5%로 한 번 더 내리면 39만 원까지 내려가요.
- 현행 10%750,000원
- 2027년 7%530,000원
- 2028년 5%390,000원
식대·비급여는 왜 그대로?
인하는 급여 진료비에만 붙습니다. 비급여 진료비와 입원 중 식대(본인부담 50%)는 이번 개정에서 손대지 않아요. 2·3인실 입원료도 원래 산정특례 비율이 아니라 시행령의 별도 본인부담률을 따릅니다.
전액본인부담 항목(100분의 100)도 특례 대상이 아닙니다. 영수증에서 비급여 칸이 큰 분은 체감 폭이 작을 수 있어요.
따로 신청할 필요는? 등록이 먼저
보도자료는 '산정특례에 등록된' 환자를 대상으로 적었고, 7% 적용을 위해 새로 신청하라는 안내는 없었습니다. 결국 등록 상태가 핵심이에요. 등록하지 않았다면 7%도 받을 수 없습니다.
의사가 확진하면 병원에 있는 「건강보험 산정특례 등록 신청서」로 병원(대행 신청)이나 건강보험공단 지사에 냅니다. 확진일부터 30일 안에 신청해야 확진일부터 적용되고, 30일이 지나면 신청한 날부터예요.
재등록 검사 결과, 312개 질환은 생략
재등록 때는 신청일 기준 1년 안의 검사기록을 인정합니다(유전자 검사는 제외). 복지부는 별도 검사 결과를 요구하던 312개 질환(약 34만 명)을 임상진단과 필요하면 치료이력만으로 재등록되게 바꾸고 있어요.
2026년 1월 9개, 9월 95개 질환이 먼저 바뀌었습니다. 12월 62개, 2027년까지 146개가 뒤따라요. 내 질환이 어느 차례인지는 건강보험공단 고객센터(1577-1000)에서 확인할 수 있습니다.